Une chance ?

La vie est un bien précieux et il faut vivre chaque jour comme si c'était le dernier.
Que chaque jour soit une fête même quand on a l'impression que le sort s'acharne.
La vie est un combat ...
.
# Posté le mardi 17 juin 2008 15:50
Modifié le dimanche 22 juin 2008 18:26

Une Chanson qui me tient à Coeur

Cette chanson comme toutes les autres nous les écoutons en voiture et on chante "lol" . Nous avons appris la maladie de Salomé deux semaines avant le décès de Grégory....
# Posté le mardi 17 juin 2008 16:01
Modifié le dimanche 22 juin 2008 18:25

Salomé

Salomé
Ce blog est dédié à ma fille Salomé née un peu vite mais qui au fur et à mesure des années m'a comblée de bonheur. Sa vie était comme toute les petites filles de son âge jusqu'à il y a 15 mois où tout à basculé. Une syncope, un oedème important et un diagnostic.... Son coeur est fatigué et là la vie est en suspend et un tas de questions se posent que va-t-il se passer ? Comment gérer une ado avec un traitement ? Comment va se passer la scolarité ? etc....


Salomé est née le 6 novembre 1992 à 7 mois et quelques jours de grossesse, elle pesait 2kg060 et mesurait 46cm.
Une crevette "lol"
# Posté le mercredi 18 juin 2008 03:03
Modifié le lundi 21 juillet 2008 12:27

Le début des questions et des recherches....

Le début des questions et des recherches....
Un coeur fatigué impossible pour une maman c'était inconcevable ! Je me suis mise à chercher des réponses à mes questions, pas évident quand on a pas tous les paramètres en main et que l'on se trouve face à une équipe médicale qui tempère et qui surtout prend soin de ne pas vous inquiéter (Merci)
Le 3ème trimestre était commencé et on pouvait déjà dire fini car avec tous les rv il n'était pas évident de gérer la scolarité et les soins.... Etant en seconde les vacances arrivent vite donc moindre mal, le passage en Première S est validé mais nous ne pensions pas passer un été entre le CHU et la maison, on m'explique coup par coup mais au fur et à mesure des rv je pose de plus en plus de questions car je me renseigne à droite à gauche et entre temps je suis arrivée sur le site HEART AND COEUR et là je trouve une écoute, un soutien,......... une famille de COEUR !
# Posté le mercredi 18 juin 2008 04:19
Modifié le vendredi 27 juin 2008 05:34

L'espagne !!! Le retour, les examens et les essais de traitements....

L'espagne !!! Le retour, les examens et les essais de traitements....
Suite au premier rv le 18/04/2007 le cardiopédiatre décide de laisser partir Salomé en Espagne pour une semaine en croisant les doigts... La semaine a été longue mais tellement enrichissante pour elle que cela valait la peine de partir même si au retour il fallait aller au CHU pour commencer les traitements.
Et à partir de ce 4 mai nous avons fait les trajets maison/cardio plusieurs fois par semaine pour contrôler l'efficacité de ce qui avait été mis en place (Flécaïne) mais arrive l'IRM et là on nous dit que le traitement ne fonctionne pas et qu'il faut le changer rapidement chose faite le lundi suivant (Isoptine) et quelques jours aprés Salomé n'est pas bien elle prend l'initiative de téléphoner au cardiopédiatre et lui dit que ca ne va pas. Il la voit le lendemain midi et en effet ca n'allait pas donc il décide de la mettre sous cordarone un traitement fort avec beaucoup d'effets secondaires (thyroïde, peau, yeux, etc...) mais étant asthmatique les bétabloquants sont interdits !
# Posté le mercredi 18 juin 2008 14:10
Modifié le mercredi 30 juillet 2008 05:17